Back to the HEServis Main page

Locked-In Syndroom

Het Locked in syndroom is een toestand waarin men kan komen na een coma, bijvoorbeeld een herseninfarct in de hersenstam, waarbij men niet meer is staat is om het lichaam te besturen. De cellen die de motorische bewegingen veroorzaken hebben namelijk geen verbinding met het ruggenmerg waardoor de zenuwen geen signalen krijgen. Voor de buitenwereld kan het lijken of iemand in coma is. Maar soms kan men de ogen van boven naar beneden bewegen, of een gedeelte van het gezicht. Spreken is niet mogelijk waardoor men vaak niet kan communiceren of slechts kan antwoorden met ja of nee door met de ogen een bepaalde richting uit te kijken. Vaak spreekt men af: omhoog kijken = ja, naar beneden kijken = nee.

De pons (hersenstam)

Behalve een herseninfarct kan ook een ongeluk, ALS, een hersentumor of MS tot gevolg hebben dat men in een Locked-in situatie terecht kan komen.

In de meest extreme situaties is communiceren alleen mogelijk door de hersensignalen (EEG) te koppelen aan de computer (zie brainfingers).

Is er een behandeling?
Een echte behandeling voor het Locked-in syndroom is er niet. Stimuleren van de spieren werkt bevorderend. Iemand die pas Locked-in is, kan erg gefrustreerd raken. Stimuleren is zeker de eerste weken erg belangrijk. Dit kan door tegen iemand te praten, maar vooral dingen zelf doen is erg belangrijk.

Met een enkele schakelaar kan al een communicatiemiddel worden bediend zoals bijvoorbeeld SIDE van HEServis.

Als iemand op dat moment geen mogelijkheid heeft een knop te bedienen is het verstandig om met de hersensignalen (EEG) te gaan werken. In eerste instantie kunnen hiermee oefeningen en spelletjes gedaan worden, later lukt het soms zelfs om letter voor letter te communiceren. HEServis stelt hiervoor een persoonlijk trainingsprogramma op.

Het kunnen uiten van wat er in je omgaat geeft vaak een verminderde stress, wat de vooruitgang positief beïnvloed. Het is van belang snel een methode te vinden om te communiceren. Een letterkaart is hierbij een goed hulpmiddel.(zie downloadpagina voor een letterkaart)

Wat is de prognose?
Gelukkig is er bij veel mensen er na enige dagen al een lichte vooruitgang te bemerken. Ervaring laat zien dat deze vooruitgang meestal een jaar lang doorzet, en daarna langzaam in tempo afneemt. Soms ontdekt men na jaren de mogelijkheid van het bewegen van een spier.

Wordt er onderzoek naar gedaan?
Er wordt veel onderzoek gedaan naar het voorkomen van een herseninfarct. Meestal wordt na het infarct via het been een minicamera ingebracht waarmee de blokkade van de bloedstroom naar de de hersenstam kan worden gelokaliseerd. Door een bloedverdunner plaatselijk in te dienen kan de bloedstroom naar het getroffen gedeelte weer op gang worden gebracht. Als dit lukt kan zelfs volledig herstel plaatsvinden.

Waar kan ik meer informatie vinden?
Er zijn veel mensen met het Locked-in syndroom. Op de site www.locked-in.eu ,is een groot aantal mensen verenigd door het samenbrengen van hun homepages. Ook is er veel informatie te vinden. De site is in het engels opgesteld maar bevat veel links naar Nederlandstalige pagina's

=======================================

In English:

What is Locked-In Syndrome?
Locked-in syndrome is a rare neurological disorder characterized by complete paralysis of voluntary muscles in all parts of the body (except for those that control eye movement). It may result from traumatic brain injury, vascular diseases, demyelinating diseases, or medication overdose. Individuals with locked-in syndrome are conscious and have cognitive function, but are unable to speak or move. The disorder leaves the patient completely mute and paralyzed. Communication may be possible with blinking eye movements.

Is there any treatment?
There is no cure for locked-in syndrome, nor is there a standard course of treatment. Functional neuromuscular stimulation may help activate some paralyzed muscles. Several devices to help communication are available. Other treatment is symptomatic and supportive.

What is the prognosis?
The prognosis for those with locked-in syndrome is poor. The majority of patients do not regain function.

What research is being done?
The NINDS supports research on neurological disorders such as stroke which may result in locked-in syndrome. The goals of this research are to find ways to prevent, treat, and cure these disorders.

=======================================

Locked-in Syndrome

A condition resulting from interruption of motor pathways in the ventral pons, usually by infarction. This disconnection of the motor cells in the lower brain stem and spinal cord from controlling signals issued by the brain leaves the patient completely paralyzed and mute, but able to receive and understand sensory stimuli; communication may be possible by code using blinking, or movements of the jaw or eyes, which can be spared.

 

 

"Locked-In Syndrome" by Mayank Pathak, M.D.

 

-- From the World Book Multimedia Encyclopedia (TM)(C) 1997 World Book, Inc. 525W.Monroe, Chicago, IL 60661. All rights reserved. -

BRAIN STEM Functions Breathing Heart Rate Swallowing Reflexes to seeing and hearing (Startle Response). Controls sweating, blood pressure, digestion, temperature (Autonomic Nervous System). Affects level of alertness. Ability to sleep. Sense of balance (Vestibular Function). Observed Problems: Decreased vital capacity in breathing, important for speech. Swallowing food and water (Dysphagia). Difficulty with organization/perception of the environment. Problems with balance and movement. Dizziness and nausea (Vertigo). Sleeping difficulties (Insomnia, sleep apnea).

The signs and symptoms of a brainstem stroke The brainstem contains the fibers which connect the brain to the spinal cord and cerebellum and also emits the nerves which project to the face and head. Strokes within the brainstem may be localized by the pattern of deficits caused by the interruption of these nerves. The cerebellum functions in the coordination of movement. The clumsy hand-dysarthria syndrome is produced by injury to cerebellar projections and to the motor centers of face which serve articulation. Cerebellar injury alone may produce a characteristic cerebellar tremor or gait. A large stroke in the upper brainstem may sever the connections between the brain and the body. In such an instance, a person may retain consciousness and intelligent thought but become entirely paralyzed except for eye movements. This is called the locked-in syndrome.

(C) H.E.V. 2010