Welkom bij locked-in.be de web site over het Locked in Syndroom(LIS)
www.locked-in.nl geeft informatie over hulpmiddelen voor personen die opgesloten zijn in hun eigen lichaam, het zogenaamde Locked In Syndroom (LIS) of "cerebromedullospinaal disconnectie syndroom". U kunt ons bereiken op:
Wat:
Het Locked In Syndroom is geen ziekte maar een toestand waarin men zich kan bevinden. Hierbij is men niet of nauwelijks in staat het lichaam te bewegen, terwijl het bewustzijn volledig is bewaard. Men zit opgesloten in het eigen lichaam.
Oorzaken:
De oorzaken zijn meestal:
|
- Een herseninfarct in de hersenstam (pons). Een bloedpropje verhinderd de doorbloeding van het deel van de hersenen die de signalen verstuurt naar het ruggenmerg. Dit wordt ook wel een CVA genoemd (CerebroVascular Accident). Wanneer het een TIA betreft (Transient Ischaemic Attack: kortdurende verstopping van de bloedvaten) dient men rekening te houden met een mogelijke CVA in de toekomst. - Een hersenbloeding, spontaan ontstaan door een zwakke aderwand of na een ongeval. - Een hoge dwarslaesie. |
 |
Kenmerken:
Het gevolg is vaak dat men geen controle heeft over de ledematen (quadriplegie).
Ook heeft men vaak geen goede controle meer over de gezichtsspieren: de faciale mimiek. Hierdoor verminderd of verdwijnt de gezichtsmimiek, en is praten en slikken vaak niet mogelijk.
| De ogen kunnen vaak niet meer goed worden bewogen. Een specifiek kenmerk is dat de laterale (horizontale) beweging is verstoord: de ogen kunnen alleen vertikaal worden bewogen. (Van boven naar beneden en terug). |  |
Wel volledig in takt is het gevoel in het lichaam, zoals aanraking, warm en koud, pijn, kriebel, etc.
Vaak treden ook respiratoire problemen op: de controle over ademhaling verdwijnt of is erg minimaal.
Herstel:
In de meeste gevallen treedt er verbetering op. De meeste vooruitgang is er in het eerste jaar, maar ook daarna treden vaak verbeteringen op. Deze zijn voor een buitenstaander minimaal, maar kunnen voor de persoon zelf erg belangrijk zijn.
Er zijn gevallen van mensen die geheel verlamd waren en binnen enkele weken weer hun leven normaal konden oppakken. Wanneer na het ontstaan van een infarct het bloedpropje snel kan worden weggenomen kan ook een grote verbetering optreden.
De eerste periode:
Nadat de eerste verschijnselen optreden komt men in het ziekenhuis terecht. Daar wordt eerste hulp toegediend en komt men meestel een periode op de (IC) Intensive Care afdeling.
Deze periode is voor wie het ondergaat erg moeilijk. Meestal is er in het geheel geen communicatie mogelijk en is men geheel aan de verzorgenden overgeleverd.
Stap voor stap vooruit:
De familie is in deze fase erg belangrijk: bij de keuze van de therapieën en de behandelmethodes. Ook wanneer men al (een beetje) kan communiceren, is het voor het vaak wisselende personeel te tijdrovend om goed met de patiënt te overleggen.
Communicatie:
De eerste stap is het kunnen aangeven van Ja en Nee door bijvoorbeeld met de ogen te knipperen of te bewegen. Hierbij is het belangrijk dat er duidelijke vragen gesteld worden die alleen met een Ja of Nee beantwoord kunnen worden.
Wanneer het beantwoorden met ja nee niet te lang duurt kan gebruik gemaakt worden van letterkaarten.
Zelfstandig communiceren kan meestal alleen met een hulpmiddel. Het vinden van een goed systeem en het aanmeten is vaak een probleem.
Toch zijn er diverse bedrijven en instellingen die hier oplossingen voor hebben of daaraan werken. De informatie en de links verder op deze pagina proberen u hierin wegwijs te maken.
Naar huis:
Wanneer men weer zelfstandig kan ademen en niet meer afhankelijk is ven verplegend personeel, kan men overwegen naar huis te gaan. Dit is een grote stap. Er zal moeten worden gezorgd vor een aangepaste woonruimte en voor ondersteunende apparatuur zoals bijvoorbeeld een tilmachine. Verder zal er voor de dagelijkse verzorging hulp moeten zijn die bijvoorbeeld helpen met het aankleden wassen voeden etc.
Boeken:
Een aantal mensen die dit alles hebben ervaren hebben hierover een boek geschreven. Een aantal hiervan
|
Wim Tusveld - wat IK nog zeggen wil. (uitg. Calbona) Op een luchtige manier en met veel humor geeft Wim hier zijn ervaringen weer van wat hij beleefde nadat hij locked-in raakte. Ook laat hij zien welke problemen hij tegenkwam. |
 |
|
Dick van der Heijde- m'n ogen zeggen alles. Dick werd op 28 jarige leeftijd getroffen door een hersenstaminfarct. Dick verteld zijn belevenissen vanaf die periode en geeft terugblikken op eerdere periodes in zijn leven. Hij laat de lezer kennis maken met zijn positieve levenshouding, zijn verblijf in het ziekenhuis, revalidatiecentrum en het verpleegtehuis en zijn liefde voor muziek. Ook de communicatie, de beslissing een gezin te stichten en de stap om weer thuis te gaan wonen worden beschreven. Mijn ogen zeggen alles (songtekst van Roel over Dick) Bestel informatie:Boek Dick van der Heijde |
 |
Jean-Dominique Bauby- Vlinders in een duikerpak Letterlijk 'met een knipoog verteld' is het verhaal
'Vlinders in een duikerpak', een verhaal door Jean-Dominique Bauby aan
Claude gedicteerd. |
 |
Roland Boulengier-Dat andere leven (uitg. SIG) Roland beschrijft de eerste maanden nadat hij werd
overvallen. Nu leeft hij een ander leven. Hij is totaal verlamd door een
zeldzame neurologische ziekte. Hij kan niet bewegen, niet zelf eten, niet
spreken. Zijn leven veranderde zeer ingrijpend. Roland is totaal afhankelijk
van anderen. In 'Dat andere leven' brengt hij het verhaal van 'thuis-zijn'
met die zeer zware ziekte. |
 |
Communicatie middelen:
Om zelfstandig te kunnen communiceren is een computer een handig hulpmiddel.. Een vereiste hierbij is dat deze bediend kan worden. De keuze van het hulpmiddel is erg afhankelijk van de bedienings- en visuele mogelijkheden die men heeft en wat men met het systeem wil doen.
Aan de ene kant zijn er zijn bijvoorbeeld kleinere op apparaatjes verkrijgbaar niet specifiek voor LIS patienten, waarmee men een zin kan intypen, die hoorbaar kan worden gemaakt via een synthetische stem. Dit vereist dat men dit kan bedienen en de kleine letters op het scherm kan lezen.
Aan de andere kant is er het systeem SIDE verkrijgbaar, wat gebruik maakt van een groot beeldscherm en wat bediend kan worden zonder toetsenbord of muis en wat speciaal is ontwikkeld voor mensen met het Locked in Syndroom. Het is bijzonder geschikt voor mensen die alleen beschikken over de verticale oogbewegingen.
Hier tussen in zijn er vele middelen die niet speciaal voor het Locked In Syndroom zijn ontwikkeld, maar wellicht wel goed bruikbaar zijn. Voorbeelden hiervan zijn
Bij de keuze van apparatuur zijn een aantal problemen te onderscheiden:
Zichtbaarheid
Om met een computer te kunnen werken is het belangrijk te weten of men in staat is gegevens van een beeldscherm te kunnen lezen. Wie zijn ogen niet in alle richtingen kan bewegen kan niet alle delen van het scherm goed zien en ia afhankelijk ven een beeldvergroter of verschuiver. Werkt dit ook niet dan moet men beginnen met een systeem met volledige of ondersteunende auditieve terugkoppeling. Hierbij wordt de gemaakte of de te maken selectie uitgesproken.
Bediening:
Om de computer te kunnen bedienen is een invoermiddel nodig. Een aantal systemen zoals MindExpress, SIDE en Grid, kunnen gebruik maken van een enkele invoer schakelaar. Er zijn er verschillende te onderscheiden:
Grote button makkelijk te bedienen.
Drukgevoelige schakelaar die werkt op zeer minimale drukverschillen.
Vingerschakelaar die reageert op de buiging van de vinger.
Myo-schakelaar, werkt op de electrische spanning van een spier..
Voet-kantel-schakelaar die werkt op het kantelen van de voet..
Voorbeelden van een enkelvoudige invoerschakelaar
Een selectie:
| Communicatieondersteuning. | ||
| DeltaTalker |  |
Kan tot 400 woorden bevatten die worden uitgesproken. Geschikt voor infra rood bediening van TV en Radio |
| AlphaTalker2 |  |
Kan honderden woorden bevatten. Simpele bediening. Duidelijke spraak. |
| AdVOCAte |  |
Symbolen communicatie met maximaal 80 zelf in te spreken boodschappen.Kan ook werken met 1 tot 4 externe enkelvoudige schakelaars. Geschikt voor infra rood bediening van TV en Radio |
| Lightwriter |  |
Geeft ingetypte teksten weer aan de gesprekspartner via een tweede display. Teksten kunnen ook uitgesproken worden. |
PC gebaseerde systemen. Deze systemen kunnen worden gecombineerd met een
voor rolstoel geschikte (mini) PC, maar kunnen ook op de standaard PC thuis geplaatst worden. |
||
| Mindexpress |  |
Door middel van scanning kan een woord gekozen worden en zinnen worden samengesteld. Door middel van zelf samen te stellen bladen kunnen woorden op onderwerp worden gegroepeerd |
| Erovocs Suite |  |
Een combinatie van een aantal programma's: KeyVit: een toetsenbord op het scherm te bedienen met een touchscreen, uis of trackerball. Skippy: vergemakkelijkt de invoer d.m.v woordvoorspelling. DocReader: Een tekstverwerker met spraakuitvoer. |
| SIDE |  |
Speciaal ontwikkeld voor mensen met het locked-in syndroom, zelfs met enkel een verticale oogbeweging en voor slechtzienden. Mogelijkheid tot schrijven lezen, spraaksynthese. Invoer met: alfabet prioriteiten alfabet of morsecode. Mogelijkheid tot Email lezen en schrijven, berichten sturen naar draadloos melding display. Invoer met enkelvoudige schakelaar of hersengolven. Persoonlijke aanpassingen mogelijk op aanvraag. |
| Lucy |  |
Een alternatief toetsenbord, te bedienen met een laserstraal die bevestigd is aan het hoofd. Door de straal op de letter te richten en even vast te houden wordt de letter aan de PC doorgegeven, kan ook werken met een trackerbal of muis. |
| The Grid |  |
Hiermee kan gecommuniceerd worden met zowel symbolentalen als door middel van tekst communicatie. Ook zijn er mogelijkheden om windows te bedienen. |
| Cogain |  |
Een werkgroep van deense onderzoekers, werkt de mogelijkheden uit om zo optimaal mogelijk de computer te bedienen met de ogen. ( zg. eyetrackers) |
| Brainfingers |  |
Met dit systeem is het mogelijk om met enkel hersensignalen de PC te besturen.(muis, toetsenbord etc). De hoofdband neemt de hersensignalen op en vertaalt die in signalen neer de computer. Zeer geschikt voor mensen die geen andere bedieningsmogelijkheid hebben. Bevat speciale opties voor mensen met ALS. www.heservis.nl (distributeur nl) |
Links:
| Links naar lotgenoten | ||
| Wim Tusveld heeft sinds 1996 zelf het Locked-in Syndroom. Wim geeft op zijn site veel informatie op alle vlakken. Een 'must' voor iedereen die meer wil weten over het Locked in Syndroom. |  |
Wim Tusveld "Wat ik nog zeggen wil" |
| Wim heeft samen met Marian Sipma een foldertje samengesteld. U kunt hier via Wim of via de Webmaster van Locked-in.nl een exemplaar van krijgen. |  |
http://www.lockedin.nl/ |
| Dick van der Heijde: recensent, columnist en muziekdier in hart en nieren. Man van Diana en vader van zoontje Owen. Op 31 augustus 1991 werd hij getroffen door een herseninfarct en liep hij het locked-in syndroom op. Op zijn oogleden en onderlip na, kan Dick niets meer zelf aansturen. Ondanks alles bleef Dick optimistisch en bleef hij knokken. Gesteund door zijn familie wist Dick zijn leven weer op te bouwen. |  |
Volg de link. Dick v.d. Heijde |
| Roland Boulengier. Ik zit klem, verlamd en sprakeloos
Roland is locked-in sinds 2000. Hier
zijn relaas. |
 |
http://home.scarlet.be/~jb950435/ |
Manuel Longo woont in Malta. Sinds 21 sept 2000 is hij Locked-In. Hij heeft twee kinderen en schreef een boek. (Deze site is Engelstalig) |
 |
http://www.mlongo.net/ |
|
Birger woont in Denemarken. Al een aantal jaren heeft hij ALS. Momenteel kan hij alleen communiceren door met de ogen te bewegen. Hij begon al met zijn boek toen hij net hoorde dat hij ALS had. Op deze site is een DVD te bestellen, een documentaire die beschrijft hoe hij nu leeft en communiceert. (Engels ondertiteld) (Deze site is Deens- en Engelstalig) |
 |
http://thi-fyn.dk (volg de link "presentation in english") |
Severino Mingroni is ook Locked In en woont in Italie. Hij is Locked in sinds 1995. (Deze site is Italiaans) |
 |
In het Italiaans!
|
Algemene Links:
Startpagina.voor het Locked-in Syndroom voor de gehele wereld Algemene informatie (Engels)
Algemene informatie (Engels)
Een bedrijf dat hulpmiddelen op maat levert voor mensen met het Locked In Syndroom. Distributeur Brainfingers.
ALIS Association du locked-in syndrome (Frans & Engels)
Geeft informatie.
News:
Mit Gedanken auf einem Computer arbeiten?
Allein mit Gedanken einen Rollstuhl Hier mehr Informationen:
|
 |
Nouse
Muizen met je neus?
Een groep Canadese wetenschappers hebben software ontwikkeld waarbij de computergebruiker
de cursor met zijn neus via een webcam stuurt. Het klikken wordt vervangen door
knipogen.
Volgens de Canadezen is het nieuwe systeem, Nouse geheten, bedoeld voor mensen die door een handicap geen muis kunnen gebruiken. De camera maakt aan het begin van elke sessie een scan van het gezicht van de gebruiker om de positie van de neus te bepalen. De software kan ook het knipperen met zowel het linker- als het rechteroog registreren. Het betreft niet een verkoopbaar systeem, het gaat hier enkel om ontwikkeling. zie: http://www.cv.iit.nrc.ca/research/Nouse/
|
 |
|
BCIRESEARCH BCI2000 What is BCI2000? BCI2000 is a general-purpose system for brain-computer interface research. It can also be used for simple data acquisition (supporting many data acquisition and EEG systems) and stimulus presentation. BCI2000 is free of charge for research and educational purposes. |
 |
Locked-in syndrome
Voir également tronc basilaire.
Synonyme : syndrome de l'homme emmuré, syndrome de déefférentiation motrice, syndrome de la fermeture intérieure.
Terme anglais utilisé par Plum et Posner en 1965 pour désigner
le syndrome d'enfermement. Ce syndrome est secondaire à une atteinte
bilatérale de la partie basse de la protubérance du tronc basilaire.
Au cours de cette affection le patient est atteint de paralysie motrice (impossibilité
d'effectuer des mouvements) de l'ensemble du corps. D'autre part il est dans
l'impossibilité de communiquer sauf quelquefois grâce à
des mouvements codifiés de ses yeux.
Locked-in-Syndrom
Die Patienten sind bei Bewußtsein, können aber nicht kommunizieren (deefferenzierter Zustand), wie sich mit elektrophysiologischer Methode nachweisen läßt. In manchen Fällen bestehen noch Restfunktionen der Optomotorik, z.B. Vertikalbewegungen der Bulbi, die zur Erstellung eines Kodes für die Kommunikation mit der Außenwelt herangezogen werden können.
(Handbuch der Intensivmedizin, Georg Thieme Verlag)
Locked-in-syndrome
The patients retain consciousness, but are not able to communicate (de-efferent state), which can be verified via electrophysiological methods. In some cases residual functions of the optico-motoricity are still present, e.g. vertical movements of the eyeballs, which can be enlisted in elaborating a code toward communicating with the outside world.
(Handbuch der Intensivmedizin, Georg Thieme Verlag)
Locked-In syndrome, is the result of a brain stem stroke where the ventral part of the brainstem is damaged. It results in quadraplegia and inability to speak in otherwise cognitively intact individuals. Those with Locked-In syndrome are able to communicate to the outside world by coding messages by blinking or moving their eyes.
One interesting aspect of being "locked-in" is the emotional state of the individuals. They report feeling mostly tranquil, and some report feeling a little sad. This is contrary to the panic and terror that would be expected in people who cannot move or speak. This indicates that emotions are due to interpertations of body sensations, since those who are locked-in have no bodily feeling the brain receives messages of tranquillity.
Parisian journalist Jean-Dominique Bauby had a stroke in 1995, and when he awoke 20 days later he found that his body had all but stopped working: he could only control his left eyelid. By blinking his eye he dictated a word at a time and in this way he wrote The Diving Bell and the Butterfly.
Also Known as: Cerebromedullospinal Disconnection, De-Efferented State, Pseudocoma, ventral pontine syndrome.
Welcome at locked-in.be and locked-in.nl
At www.locked-in .nl you can find information about the locked in syndrome (LIS), and computer communication tools. People suffering LIS often have difficulties finding the right tools to communicate. This site tries to help you.
Contact:
U kunt ons bereiken op:
