Locked In

Informatie voor Levens beïnvloed door Locked-In Syndroom met Hoop en Hulpbronnen

FAQs/ Veel gestelde vragen

Locked-In Syndroom is een zeldzame neurologische aandoening waarbij individuen zich bewust zijn, maar niet of niet goed in staat zijn om te bewegen of verbaal te communiceren door volledige verlamming van bijna alle vrijwillige spieren in het lichaam, vaak met uitzondering van oogbewegingen.



Bezoek onze sectie met hulpmiddelen voor tools en ondersteuningsopties die zijn afgestemd op de behoeften van mensen die door LIS worden getroffen.

Wij bieden informatie over communicatiehulpmiddelen, therapieën en ondersteuningsnetwerken.

Absoluut! Sluit je aan bij onze communityforums om ervaringen en advies te delen.

Momenteel is er geen genezing, maar advies en hulpmiddelen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren.


Mogelijke oorzaken:

- Een herseninfarct in de hersenstam (pons). Een bloedpropje verhinderd de doorbloeding van het deel van de hersenen die de signalen verstuurt naar het ruggenmerg.
Dit wordt ook wel een CVA genoemd (CerebroVascular Accident).

- Een aandoening die de spieren beinvloed, zoals ALS, MS, Duchenne, etc.

- Een hersenbloeding, spontaan ontstaan door een zwakke aderwand of na een ongeval of operatie.

- Een hoge dwarslaesie

Wie zijn wij

Bij LockedIn.nl zijn we een gepassioneerd om ons in te zetten om licht te werpen op het vaak over het hoofd geziene Locked-In Syndroom. We geloven dat kennis macht is, en we willen individuen en gezinnen die door deze aandoening worden getroffen, in staat stellen met de informatie die ze nodig hebben om hun reis te navigeren.

Onze missie is om uitgebreide hulpmiddelen, ondersteuning en een gemeenschap te bieden voor degenen die leven met Locked-In Syndroom. We begrijpen de uitdagingen waarmee individuen en hun dierbaren geconfronteerd worden, en we zijn hier om je te helpen de tools en verbindingen te vinden die je nodig hebt.

Met een combinatie van expertise en empathie zijn we toegewijd aan het maken van een verschil in het leven van degenen die getroffen zijn door LIS. Samen kunnen we de stilte doorbreken en hoop brengen aan degenen die zich gevangen voelen in hun eigen lichaam.

Mobirise Website Builder

Gevolgen van Locked In zijn.


Het gevolg is vaak dat men geen controle heeft over de ledematen (quadriplegie).

Ook heeft men vaak geen goede controle meer over de gezichtsspieren: de faciale mimiek. Hierdoor verminderd of verdwijnt de gezichtsmimiek, en is praten en slikken vaak niet mogelijk.

De ogen kunnen vaak niet meer goed worden bewogen. Een specifiek kenmerk is dat de laterale (horizontale) beweging is verstoord: de ogen kunnen alleen verticaal worden bewogen. (Van boven naar beneden en terug).
Wel volledig in takt is het gevoel in het lichaam, zoals aanraking, warm en koud, pijn, kriebel, etc.
Vaak treden ook respiratoire problemen op: de controle over ademhaling verdwijnt of is erg minimaal.
Herstel:

In de meeste gevallen treedt er verbetering op. De meeste vooruitgang is er in het eerste jaar, maar ook daarna treden vaak verbeteringen op. Deze zijn voor een buitenstaander minimaal, maar kunnen voor de persoon zelf erg belangrijk zijn.

Er zijn gevallen van mensen die geheel verlamd waren en binnen enkele weken weer hun leven normaal konden oppakken. Wanneer na het ontstaan van een infarct het bloedpropje snel kan worden weggenomen kan ook een grote verbetering optreden.

De eerste periode:

Nadat de eerste verschijnselen optreden komt men in het ziekenhuis terecht. Daar wordt eerste hulp toegediend en komt men meestel een periode op de (IC) Intensive Care afdeling.

Deze periode is voor wie het ondergaat erg moeilijk. Meestal is er in het geheel geen communicatie mogelijk en is men geheel aan de verzorgenden overgeleverd.

Stap voor stap vooruit:

De familie is in deze fase erg belangrijk: bij de keuze van de therapieën en de behandelmethodes. Ook wanneer men al (een beetje) kan communiceren, is het voor het vaak wisselende personeel te tijdrovend om goed met de patiënt te overleggen.

Communicatie:

De eerste stap is het kunnen aangeven van Ja en Nee door bijvoorbeeld met de ogen te knipperen of te bewegen. Hierbij is het belangrijk dat er duidelijke vragen gesteld worden die alleen met een Ja of Nee beantwoord kunnen worden.

Wanneer het beantwoorden met ja nee niet te lang duurt kan gebruik gemaakt worden van letterkaarten.

Zelfstandig communiceren kan meestal alleen met een hulpmiddel. Het vinden van een goed systeem en het aanmeten is vaak een probleem.

Toch zijn er diverse bedrijven en instellingen die hier oplossingen voor hebben of daaraan werken. De informatie en de links verder op deze pagina proberen u hierin wegwijs te maken.

Naar huis:

Wanneer men weer zelfstandig kan ademen en niet meer afhankelijk is ven verplegend personeel, kan men overwegen naar huis te gaan. Dit is een grote stap. Er zal moeten worden gezorgd voor een aangepaste woonruimte en voor ondersteunende apparatuur zoals bijvoorbeeld een tilmachine. Verder zal er voor de dagelijkse verzorging hulp moeten zijn die bijvoorbeeld helpen met het aankleden wassen voeden etc.

Boeken

Op een luchtige manier en met veel humor geeft Wim hier zijn ervaringen weer van wat hij beleefde nadat hij locked-in raakte. Ook laat hij zien welke problemen hij tegenkwam.

Wim Tusveld - wat IK nog zeggen wil. (uitg. Calbona)

Dick werd op 28 jarige leeftijd getroffen door een hersenstaminfarct. Hij verteld zijn belevenissen vanaf die periode en geeft terugblikken op eerdere periodes in zijn leven. Hij laat de lezer kennis maken met zijn positieve levenshouding, zijn verblijf in het ziekenhuis, revalidatiecentrum en het verpleegtehuis en zijn liefde voor muziek. Ook de communicatie, de beslissing een gezin te stichten en de stap om weer thuis te gaan wonen worden beschreven.

Dick van der Heijde- m'n ogen zeggen alles

Letterlijk 'met een knipoog verteld' is het verhaal 'Vlinders in een duikerpak', een verhaal door Jean-Dominique Bauby aan Claude gedicteerd.
Op de avond van 8 december 1995 raakt Bauby, op dat moment hoofdredacteur van het tijdschrift Elle, na een beroerte in een diepe coma. Na bijna twee maanden is hij weer bij bewustzijn, met een heldere geest, maar gereduceerd tot een bestaan minder dan dat van een kwal.  Ademhalen is zonder technische hulp niet mogelijk....

Jean-Dominique Bauby- Vlinders in een duikerpak

Roland beschrijft de eerste maanden nadat hij werd overvallen. Nu leeft hij een ander leven. Hij is totaal verlamd door een zeldzame neurologische ziekte. Hij kan niet bewegen, niet zelf eten, niet spreken. Zijn leven veranderde zeer ingrijpend. Roland is totaal afhankelijk van anderen. In 'Dat andere leven' brengt hij het verhaal van 'thuis-zijn' met die zeer zware ziekte.

Roland Boulengier-Dat andere leven (uitg. SIG)

Ineens kan de vader van een jong gezin alleen nog met zijn ogen knipperen

Oogwenk Paul Trossèl
☁️ Best offers ☁️ Free delivery ☁️ Perfect design ☁️ Comfort ☁️ Support 24/7 ☁️ Vibes
☁️ Best offers ☁️ Free delivery ☁️ Perfect design ☁️ Comfort ☁️ Support 24/7 ☁️ Vibes

Hulpmiddelen

Mobirise Website Builder
Brainfingers
Met dit systeem is het mogelijk om met enkel hersensignalen de PC te besturen.(muis, toetsenbord etc). De hoofdband neemt de hersensignalen op en vertaalt die in signalen neer de computer. Zeer geschikt voor mensen die geen andere bedieningsmogelijkheid hebben. Bevat speciale opties voor mensen met ALS.
www.heservis.nl (distributeur nl)
Mobirise Website Builder
The Grid
 Hiermee kan gecommuniceerd worden met zowel symbolentalen als door middel van tekst communicatie. Ook zijn er mogelijkheden om windows te bedienen. Bediening kan met behulp van de MMS of Brainfingers.
Mobirise Website Builder
MMS
Supergevoelige schakelaar die reageert op de kleinste bewegingen. Het maakt communicatie en alarmering mogelijk, zelfs wanneer dit voor velen onmogelijk lijkt. Voor Locked-In patiënten, maar is nu ook toegankelijk voor mensen met bijvoorbeeld ALS, MS of andere aandoeningen die het bewegen bemoeilijken.
Mobirise Website Builder
SIDE
Speciaal ontwikkeld voor mensen met het locked-in syndroom, zelfs met enkel een verticale oogbeweging en voor slechtzienden. Mogelijkheid tot schrijven lezen, spraaksynthese. Invoer met: alfabet prioriteiten alfabet of morsecode. Mogelijkheid tot Email lezen en schrijven, berichten sturen naar draadloos melding display.
Invoer met enkelvoudige schakelaar MMS of hersengolven.
Persoonlijke aanpassingen mogelijk op aanvraag.

20+

Hulpmiddelen

20+

Jaren ervaring

50+

Succes Verhalen

Websites

Mobirise Website Builder
Dick van de Heijde

(Video ) Dick kan alleen met zijn ogen knipperen en zijn onderlip bewegen. Toch bediend hij zijn computer en kan hij een alarmbel laten afgaan met de MMS. (Link naar het AD)

Mobirise Website Builder
Roland Boulengier

VERLENGINGEN, OVERLEVEN ALS LOCKED-IN
Mijn vierde boek is klaar. Na een slikpneumonie ben ik in het ziekenhuis verzeild geraakt. Opnieuw heb ik dagen doorgebracht tussen leven en dood. Maar ik ben er weer eens doorgesparteld. !

Mobirise Website Builder
Stichting Unlocked

Dress to impress and support LIS research at our glamorous gala!

Mobirise Website Builder
Severino Mingroni

Woont in Italie en kan met zijn hoofd net genoeg bewegen om hiermee te kunnen typen.

Stuur een bericht

Contact Us

Email: info@servisweb.nl
Adres: Netherlands

Drag & Drop Website Builder